Concepto de adecuación del esfuerzo terapéutico (AET)
La adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) se puede definir como el ajuste de los tratamientos a la situación clínica del paciente. Es una expresión de buena práctica que exige adaptar la atención médica -diagnóstica, terapéutica o preventiva- a la situación clínica y biográfica del paciente.
El ajuste o la adaptación de la asistencia, en algunos contextos, como los del paciente crítico, avanzado o terminal, puede suponer iniciar unos procedimientos o limitar otros -retirándolos, ajustándolos o no instaurándolos en función de las expectativas de beneficio terapéutico.
La AET es el resultado de un proceso de valoración clínica ponderada. No es en ningún caso una práctica contraria a la ética, sino que es buena práctica clínica y un criterio de calidad asistencial.
El concepto clásico de limitación del esfuerzo terapéutico ha evolucionado al de adecuación, AET, con una idea de proactividad y de adaptación a cada situación evolutiva de la enfermedad. La AET supone adaptar la intensidad de cuidados y de atención a la situación del paciente.
La AET se debe llevar a cabo con criterios clínicos de evidencia científica y conocimiento del perfil del paciente.
En el ámbito de la AET es preciso superar las posturas vitalistas a ultranza igual que hay que evitar la obstinación terapéutica con medidas asistenciales que ya no tienen sentido y que lo único que hacen es prolongar el proceso de morir. También hay que superar la obstinación diagnóstica, que lleva a realizar pruebas innecesarias.
La AET requiere una valoración de la situación particular y de la evolución, pero en el contexto global del paciente. En este escenario se valoran las expectativas y las alternativas razonables, así como sus posibles consecuencias
Fundamentación ética
La práctica clínica tiene un componente clínico y un componente ético donde entran en juego los valores. No iniciar o retirar un procedimiento y, con ello, permitir el curso de la enfermedad –más aún cuando puede estar en riesgo la vida- plantea un problema ético. En esas situaciones, la obligación moral de conservar la vida puede no ser prioritaria. No todos los deberes son iguales, ni un mismo deber obliga igualmente en todas las circunstancias.
En función de los principios y valores, la aplicación de la AET se plantea en escenarios diferentes:
● No maleficencia
La relación riesgo/beneficio o perjuicio/beneficio informa de la eficacia de un procedimiento y, con ello, de su indicación o contraindicación. Los procedimientos en los que se presume un daño severo o que someten al enfermo a un riesgo elevado y que aportan un beneficio muy limitado (o ninguno) se consideran contraindicados
La indicación o contraindicación es un juicio técnico que corresponde a los profesionales, que en ningún caso deben aplicar medidas contraindicadas, por más que el enfermo o su representante se lo puedan pedir. Al evitar estas medidas lo que se busca es no hacer daño al paciente, en virtud del principio de no maleficencia.
● Beneficencia
Procedimiento fútil es aquel que, a pesar de no estar contraindicado, no es efectivo o ha dejado de ser efectivo en ese caso concreto o lo es con unos costes (económicos y/o emocionales) excesivos. Al suspenderlo se le evita al enfermo una medida de escaso o nulo beneficio real en esa situación concreta, conforme al principio de beneficencia.
● Justicia
La relación coste/beneficio determina la eficiencia o ineficiencia de un tratamiento. El más eficiente será el que aporte el máximo beneficio al menor coste. Los procedimientos ineficientes se consideran desproporcionados y se oponen al principio de justicia. En una sanidad pública, la calificación de proporcionado o desproporcionado viene marcada por los recursos disponibles y las necesidades.
Corresponde al gestor y al profesional estimar esa relación coste/beneficio. Los gestores deben emplear los recursos económicos, que son siempre limitados, de manera eficiente y facilitar los medios necesarios a los profesionales que son los que tomarán decisiones en cada caso. En situaciones donde beneficios pequeños exigen grandes gastos, (como sucede en ocasiones al final de la vida), puede surgir la pregunta sobre si existe realmente un compromiso moral de actuar sin mirar el coste.
● Autonomía
Cuando el enfermo (o su representante) decide rechazar o renunciar a un procedimiento que se va a iniciar o que ya está instaurado el principio ético a considerar es el de autonomía. El rechazo o la denegación de consentimiento a un procedimiento (diagnóstico o terapéutico) por parte de un paciente debidamente informado, libre y capaz para tomar esa decisión es aceptable desde un punto de vista ético y legal y se basa en el respeto debido a su autonomía.
Todo paciente, con capacidad adecuada y debidamente informado, debería participar en la decisión sobre cualquier tratamiento, incluidos los que suponen no iniciar o retirar medidas de soporte vital, salvo que no quiera o no tenga la capacidad de hacerlo.
En el ámbito de la autonomía tiene especial importancia la evaluación de la capacidad del paciente. Esta capacidad incluye comprender el diagnóstico, el estado actual de la enfermedad y su pronóstico para poder elegir libremente y sin coacción sobre las opciones de tratamiento, de acuerdo con sus valores, y manifestar su decisión.
Práctica clínica y adecuación del esfuerzo terapéutico (AET)
La AET se suele aplicar por defecto a situaciones en que hay un compromiso vital del paciente, lo que suele englobar, a grandes rasgos, tres perfiles de enfermos:
• Enfermos con enfermedad avanzada en situación compleja. En ocasiones no es fácil determinar qué enfermos con este perfil (con enfermedades neurológicas, cardíacas, renales), son realmente enfermos en situación terminal no oncológica. Las posibilidades de tratamientos en estos enfermos avanzados, muchos de ellos pluripatológicos, hay que ponderarlas en cada paciente en relación con la situación general, las expectativas y la experiencia previa.
Los objetivos de prevención de posibles complicaciones a medio o largo plazo pueden no ser eficaces en enfermos con pronóstico limitado.
• Enfermos oncológicos en situación terminal. El problema suele centrarse en cuándo suspender los tratamientos oncológicos y cuáles son las medidas intervencionistas que resultan proporcionadas. Es conocido que los tratamientos oncológicos administrados en los últimos meses de vida de un enfermo oncológico avanzado no mejoran el pronóstico.
• Enfermos críticos. En estos casos, la AET se suele concretar en una limitación de los tratamientos de soporte vital, es decir, de las intervenciones o de los procedimientos dirigidos a mantener las funciones vitales de una persona cuya vida está en peligro. Dentro de ese concepto se pueden incluir, por ejemplo: reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica, hemodiálisis, antibioterapia, empleo de hemoderivados, nutrición e hidratación enteral o parenteral, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas (muchas de ellas intervencionistas) y admisión en unidades de medicina intensiva y crítica.
Algunas medidas, como la nutrición parenteral, se entienden como un “puente”, es decir, tienen sentido como soporte en una fase crítica pero previsiblemente transitoria.
En el escenario del final de la vida hay que actuar con proporcionalidad y evitar la parálisis que produce la incertidumbre pronostica. Es aconsejable que las estimaciones de riesgos, beneficios, complicaciones, expectativas… se planteen de manera objetiva y, en la medida de lo posible, cuantificada. Es cierto que el pronóstico es incierto, pero no es aleatorio sino predecible, con un margen de error razonable, cuando se estima en intervalos de tiempo, de probabilidades de supervivencia a determinado plazo o de superar una nueva complicación.
Hay que distinguir la AET de otros procesos en los que se precisa actuar para producir voluntariamente la muerte del paciente, como son la eutanasia y el suicidio asistido o el homicidio por compasión. La AET es también diferente de la suspensión de la atención médica en situación de muerte encefálica. En este escenario, no iniciar o retirar las medidas de soporte vital no produce ni permite la muerte del paciente, porque está ya ha sucedido. No existe, por tanto, conflicto ético ni jurídico. Si el fallecido fuese candidato a ser donante de órganos, antes de proceder a la desconexión final se realizarían las intervenciones destinadas a posibilitar su conservación y extracción.
Decisión de instaurar la adecuación del esfuerzo terapéutico (AET)
La AET no se debería afrontar como una situación urgente sino como un proceso de diálogo abierto, con el paciente y/o con sus familiares.
Un proceso de decisión adecuado lleva a que la conclusión se ajuste a los principios legales y éticos y a las normas de buena práctica clínica. Ante una negativa del enfermo o la familia a cualquier restricción terapéutica debe imperar el diálogo que ayude a buscar el entendimiento.
La parte ética de la decisión puede aconsejar que se solicite la opinión del Comité de Ética Asistencial del Centro. El asunto solo se deberá judicializar en última instancia.
Hay que insistir en que la AET no es un abandono del enfermo. No hay una guía que señale cómo hay que desescalar las medidas que recibe un paciente. En todo caso, es coherente recomendar que se lleve a cabo de manera progresiva.
De manera práctica se podría sugerir esta línea de intervención:
• Valorar de manera muy crítica el ingreso en unidades de medicina intensiva y críticos.
• Continuar el tratamiento, pero sin nuevas actuaciones terapéuticas y condicionado a obtener respuesta en un plazo determinado.
• Retirar algún tratamiento ya iniciado. Puede ser prudente, por criterio práctico, comenzar por los más incómodos, por los más intervencionistas o por aquellos que parezcan más complejos (sueros, bombas de perfusión, vías, necesidad de controles…). Sin embargo, si alguno de ellos es percibido por la familia como esencial para el soporte del paciente, pudiera ser mejor mantenerlo.
• Retirar todo tratamiento. En esta fase, debe permitirse que los familiares acompañen de manera activa al enfermo y ofrecerles ayuda. Deben mantenerse los cuidados integrales paliativos que alivien el sufrimiento físico y psíquico y ayuden a mantener el máximo de confort posible tanto del enfermo como de la familia.
En definitiva, la AET no disminuye el esfuerzo en la atención al paciente, sino que cambia los objetivos terapéuticos, centrándose en los cuidados. Nunca hay motivo para dejar de cuidar.
En principio, siempre se deberían mantener las atenciones básicas que, en líneas generales, coinciden con los cuidados que se podrían recibir en el domicilio: higiene, confort, nutrición y/o hidratación (si es capaz) y control de síntomas.
La AET “permite” la muerte, no la impide, pero en ningún caso la produce o la causa. Es la enfermedad la que lo hace, y no la actuación del profesional.